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困ってる人の公演をきいてきました

今日はちょっと興味のあった講演会へ
地元の区が主催する無料の講演会
たまたまチラシで見つけて申し込んでいたのです。

大野更紗さん
「困ってる人」という自らの難病体験記を本にして話題になっているまだ20台の若い女性です。
http://www.poplarbeech.com/sp_pickup/komatteruhito/

ビルマ難民を支援して元気に現地に飛んだりしていた学生時代に
突然謎の難病にかかってしまい、
病名もわからぬまま数々の病院をたらい回しにされ、自らが医療難民になってしまう。
壮絶な闘病を経験し、今も病気と戦いつつ
医療制度の問題なんかを講演したり本を書いたりされています。

この本が辛い闘病記でありながら
とてもユーモアたっぷりにかかれていて
辛いんだけどおもしろい、
そして誰にでも起こりうる難病生活と
日本の医療や福祉制度の問題点なんかがわかってすごくオススメの本です。

登場した彼女は電動車椅子、
メガネにマスク姿。
どの程度体力があるのか心配な感じなのですが、
一時間半程の講演をスラスラとお話されて、大丈夫なのかなと思ったら
ペットボトルの蓋が硬くて普通には
あけられないようで何らかの補助器具を使っていて、そうか、こんななんてことないことも大変な人がいるのだなー
なんて気づかされる一面も。

話は日本の障がい者向けの予算が世界の先進国では最低レベルであること
難病に指定されるのがすごく大変で
大野さんはまだ幸運で、20年まってまだ認定されない人がいたり
見えない障害への理解不足で苦しんでいる人がいたりと
日々のほほんと生きている私には知らない世界で困っている人が沢山いるのだなあてのを感慨深く聴く会になりました。

最後に質疑応答があり、18歳の娘さんが難病だという女性がお話をされたのですが
20歳になるまでは保証される病気の数が500以上あるらしいのですが
大人になるとそれがいきなり50くらいに減ってしまい
治療の自己負担が一気に上がってしまうという問題があるそうです。
大野さんがいうには、昔は難病の子供が
大人になるまで生きながらえることが少なかったので国が想定して制度を作っていないのでは、とのこと。
子供のうちから苦しんで、20歳になったら金払えって、ひどい話だなあ、、

身近なところにこういう人がいないと
知らないことがいっぱいあるけど、
大野さんや五体不満足の乙武さんみたいに
世の中に広く発信してくれる人がいるとちょっとだけど理解をしようという気持ちが湧いてくるので良いな、と思います。

多くの人がこういう問題を知って考えることで少しずつ世の中変わって行くのかな。

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2013.06.29 | | コメント(0) | トラックバック(0) | 日常

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プロフィール

カタリコ

Author:カタリコ
デザイナーカタリコ /katariko

美術大学でテキスタイルデザインを学ぶ
会社でデザイナーをやりつつ、
オリジナルブランド katariko をはじめ革雑貨、アクセサリーを作成。
2015.6~作家活動を休業




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